17 мая пройдет онлайн-марафон по спортивной аэробике в поддержку полуторагодовалой Ульяны Александровой!
17 мая 2020 года по инициативе Всероссийской федерации спортивной аэробики и спортивного клуба «Грация» (ХМАО-Югра, г. Нефтеюганск) пройдет дистанционный онлайн-марафон по спортивной аэробике на платформе «Zoom» в поддержку Ульяны Александровой «Сотворим чудо ВМЕСТЕ!».
Марафон проводится под руководством главного тренера сборной России по спортивной аэробике Владислава Борисовича Оскнера.
Расписание марафона (время — московское):
- 10.00 — Алёна Юрьевна Диколенко, тренер спортивной сборной России по спортивной аэробике (Омск)
- 10.45 — Роман Семёнов, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Омск)
- 11.30 — Духик Джаназян, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Москва)
- 12.15 — Гарсеван Джаназян, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Москва)
- 13.00 — Илья Остапенко, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Москва)
- 13.45 — Денис Соловьев, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Москва)
- 14.30 — Владислав Борисович Оскнер, главный тренер сборной России по спортивной аэробике (Москва)
Илья, Роман, Гарсеван, Духик, Денис, Алёна Юрьевна и Владислав Борисович многократно убеждались в гостепримстве нефтеюганцев, как и сотни юных спортсменов и тренеров со всех уголков России, побывавших на Всероссийских соревнованиях «Жемчужина Югры».
Просим найти совсем немного времени и познакомиться с Ульяной, с её страшной ситуацией, с её бедой, от которой еще можно уберечь совсем юного ребенка!
Диагноз
Жизнь каждого человека бесценна, но иногда случается так, что судьба выставляет непомерный счет за возможность радоваться новому дню. В феврале этого года малышке был поставлен страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.
Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним остается сердце. При этом интеллект у детей, страдающих СМА, сохраняется, и ребенок, угасая день за днем, понимает абсолютно все.
Лечение
Чтобы предотвратить данный процесс, необходим всего один укол препаратом «Золгенсма». Проблема в том, что это самое дорогое в мире лекарство, его стоимость составляет 187 миллионов рублей.
Почему цена так высока?
Во-первых, «Золгенсма» полностью устраняет причину заболевания, подменяя мутировавший ген функционально полноценным.
Во-вторых, длительность терапии данным препаратом минимальна: для излечения нужна лишь одна инъекция. Кроме того, лекарство ориентировано на очень малую группу — всего несколько тысяч детей на всю планету, потому все затраты на его разработку и тестирование легли на плечи родителей больных детей.
Высокая стоимость препарата объясняется также тяжелой многолетней работой биологов, медиков и химиков, огромным количеством ресурсов, затраченных на исследования и эксперименты.
Есть еще одна сложность: препарат необходимо ввести до того, как малышке исполнится два года. До этого времени у Ульяны осталось меньше трех месяцев.
Дорогие друзья! Призываем вас не оставаться в стороне и так же принять участие в «Марафоне жизни» в поддержку Ульяны Александровой.
«Сотворим чудо ВМЕСТЕ!».
Подробная информация для участия в марафоне по телефону: + 7 (982) 220 83 98 — Ольга Маматханова
29 февраля
«Ульяночка — долгожданный, желанный ребенок, — рассказывает мама девочки. — Беременность и роды протекали хорошо. В семье все были рады появлению на свет нашей доченьки. До шести месяцев Ульяна развивалась нормально, а потом мы начали замечать, что ребенок сам не садится и стоит у опоры только с поддержкой.
Врачи несколько месяцев убеждали нас в том, что все дети развиваются по-разному. Но мы не переставали бить тревогу, и в январе 2020 года нам дали направление к генетику. Ульяне провели ДНК-тест на SMN1, врач сказал — результат будет известен через месяц. Все эти дни я не переставала молить Бога, чтобы диагноз не подтвердился. Но 29 февраля земля ушла из-под ног…»
Посмотрите, не проходите мимо:
- Youtube-канал
- Instagram Ульяны
- хэштег #спасемУльяну
Нужна помощь на лечение — 187 000 000 рублей
Общая сумма собранных средств по состоянию на утро 13 мая составлят 10 099 159 рублей